Ce que ressentent les enfants et adultes autistes (partie 2)

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Cher(e) ami(e) de la Santé,

Si l’on parle de « spectre de l’autisme », c’est qu’il y a beaucoup de formes d’autisme très différentes.

Mais attention, il y a un gros malentendu avec le terme de « spectre ».

Beaucoup de gens pensent que le « spectre » est une sorte d’échelle ou de thermomètre qui vous dit si vous êtes « un tout petit peu autiste », « moyennement autiste » ou « très autiste ».

Mais ce n’est pas du tout cela que cela veut dire !

Voyez à quoi ressemble le spectre lumineux, par exemple : 

Comme pour les couleurs, le « spectre de l’autisme » signifie qu’il y a une palette très large de formes d’autisme différentes.

Au sein de cette palette, on peut toutefois dégager deux grandes catégories d’autisme.

Il y a des personnes autistes qui ressentent très peu d’émotion.

Temple Grandin, par exemple, explique ne ressentir que quatre émotions, en tout et pour tout : la joie, la tristesse, la peur et la colère :

« Certains autistes dont je fais partie ne disposent pas des circuits physiques ou biochimiques permettant de ressentir les émotions et malgré tous leurs efforts, c’est un pont qui ne verra jamais le jour en raison de l’absence de matériaux de construction de base ».

Des émotions subtiles comme la jalousie, l’amertume ou la rancune lui échappent totalement.

Cela rend la vie beaucoup plus compliquée.

Comment comprendre la réaction de la personne en face de vous si vous ne possédez pas vous-même l’émotion qui l’affecte ?

Vous pouvez savoir intellectuellement ce qu’est la jalousie, mais il est beaucoup plus difficile de comprendre la réaction d’une personne jalouse – et a fortiori de tisser un lien affectif avec elle – si vous êtes incapable de ressentir ce qui se passe dans sa tête.

Plus important encore : faute de certaines émotions « sociales », certaines personnes autistes sont incapables de tisser des liens émotionnels profonds avec les autres.

Voici ce qu’explique Temple Grandin à leur sujet :

« De nombreux parents me demandent : « est-ce que mon fils m’aime ? Est-ce que je lui manquerai quand je serai parti(e) ? J’ai toujours beaucoup de mal à leur donner une réponse honnête tant il est vrai que pour certains enfants, l’absence d’un ordinateur serait plus dure à accepter ».

Temple Grandin est bien placée pour le savoir, car elle fait partie de cette catégorie d’autistes.

Elle-même n’est pas intéressée par le fait de se mettre en couple, et encore moins d’avoir des enfants.

Cette catégorie d’autistes, autrefois appelés Asperger, a souvent une haute intelligence.

Parfois, ils n’ont pas de troubles sensoriels graves. Dans ce cas, personne ne les diagnostique comme « autiste », car ils réussissent à compenser : ils apprennent intellectuellement les relations sociales et réussissent à s’intégrer socialement.

On trouve souvent les autistes Asperger dans les métiers d’ingénieur, informatique notamment. Ils sont passionnés par ce qui est « logique », « analytique ». Leur passion, ce sont les données, les chiffres, les schémas, les problèmes à résoudre. 

Ils ne seront jamais tout à fait « comme les autres », avec les mêmes priorités émotionnelles, mais ils sont généralement autonomes.

C’est une grande différence avec l’autre grande catégorie d’autistes.

Dans la forme d’autisme la plus répandue (non Asperger), les enfants peuvent avoir de grosses difficultés à parler, voire à comprendre ce qu’on leur dit.

Toutefois, ces personnes autistes ont aussi plus de facilité à établir des liens affectifs : elles peuvent aimer les câlins et ressentir des émotions fortes.

L’écrivain Sean Barron fait plutôt partie de cette catégorie (même s’il maîtrise parfaitement le langage, ce qui en fait une exception).

Contrairement à la plupart des Asperger, Sean a toujours rêvé de tisser des relations émotionnelles avec les autres.

« Enfant, je mourais d’envie de me faire des amis, d’être entouré de personnes qui m’admirent, d’être comme tout le monde. Pourtant, quoi que je fasse, je me distinguais sans cesse des autres ».

Sean Barron a une palette d’émotions plus riche que Temple Grandin.

Le revers de la médaille, c’est que Sean a aussi de lourds désordres émotionnels :

« Je suis né avec une peur envahissante qui ne me quittait pas, si bien que lorsque j’étais enfant, tous les moyens étaient bons pour atténuer cette sensation de panique persistante, voire me débarrasser à jamais de cette peur chronique. (…) Ainsi je me focalisais sur des gestes que je n’avais de cesse de répéter ; je posais inlassablement les mêmes questions ; je présentais des mouvements stéréotypés et établissais des règles abstraites ».

Sean a soif de contacts émotionnels, soif d’avoir des amis, des amours, des émotions. Mais en même temps, il a beaucoup de mal à gérer ses « déferlantes émotionnelles ».

Au collège (souvent le pire moment pour les enfants différents), sa vie devient particulièrement douloureuse : « J’étais en proie à une profonde tristesse. Compte tenu de mes émotions négatives, je supportais difficilement de voir les autres élèves s’amuser ».

Son estime de soi est déjà très fragile à la base.

Mais la moindre bévue lui fait remettre en question sa personne tout entière, et l’enfonce dans l’idée qu’il n’est pas « quelqu’un de bien ».

Pire : ses « bizarreries » font de lui une cible pour ses camarades de classe, ce qui aggrave son anxiété, son désespoir et son repli sur soi.

Mais, peu à peu, avec beaucoup d’efforts, il a réussi à maîtriser les clés des relations sociales, à se mettre en couple et à vivre une vie normale !

Handicap ou neurodiversité ?

Pour comprendre ce que ressentent les personnes autistes, il est capital d’entendre leur témoignage.

C’est pourquoi j’ai longuement partagé avec vous celui de Sean et Temple (qui ont écrit un livre remarquable, que je recommande à tous ceux qui ont une personne autiste dans leur entourage).

Mais cela ne doit pas nous faire oublier que beaucoup de personnes autistes ne parlent pas.

De même, le succès éclatant de certains ne doit pas faire oublier que la majorité des personnes autistes sont incapables d’être autonomes ou de conserver un emploi à l’âge adulte.

Même parmi les personnes autistes autonomes, le risque de dépression et de suicide est plus élevé que la moyenne.

Je tiens à le préciser, car certaines personnes commencent à expliquer que l’autisme n’est pas un handicap, mais un signe de diversité qu’il faudrait célébrer, et non regretter¹ !

Cela peut se défendre pour certaines personnalités proches de l’Asperger… mais c’est nier l’intensité du handicap qui affecte la majorité des enfants et adultes autistes !

C’est l’énorme problème d’utiliser un seul mot – autisme – pour qualifier des réalités très différentes !

Aujourd’hui, on a tendance à utiliser ce mot pour parler de n’importe quelle personne un peu introvertie, peu à l’aise dans les relations sociales ou qui peut se plonger des jours entiers dans une activité obsessionnelle (un jeu vidéo, un problème informatique à résoudre…).

Je pense que c’est une erreur.

Oui, il y a bien une grande « neurodiversité » dans la psychologie humaine, avec des personnes plus ou moins introverties, plus ou moins obsessionnelles, plus ou moins à l’aise socialement, etc.

Mais l’autisme, selon moi, devrait toujours rester considéré comme un handicap :

• lié à des connexions neuronales atypiques (ils sont « câblés » différemment) ;
  
• et associé souvent à une inflammation du cerveau, sur laquelle on peut agir via l’alimentation et d’autres approches biomédicales.

Tant mieux si des Asperger à haute intelligence réussissent à s’adapter à la vie moderne, à force d’efforts et d’intellectualisation.

Mais il me paraît dangereux de laisser défendre le « droit à la neurodiversité », comme s’il était normal de devoir déployer trois fois plus d’efforts que la moyenne pour s’intégrer.

Je rappelle que les enfants autistes ne peuvent pas progresser sans une intense motivation et un environnement familial  »aidant ».

Il faut donc à tout prix éviter de leur donner une « bonne » raison de rester enfermés dans leur handicap :

« Accuser votre entourage de ne pas comprendre votre condition autistique ou attendre des autres qu’ils vous fichent la paix sous prétexte que vous êtes différent : voici l’excuse parfaite pour ne pas avoir à fournir les efforts qui s’imposent ». (Temple Grandin)

Certes, les personnes non autistes doivent impérativement faire des efforts elles aussi pour comprendre l’autisme et s’adapter aux spécificités de ceux qui en sont atteints – et c’est pourquoi je vous écris cette lettre aujourd’hui.

Mais c’est une erreur, à mon avis, de célébrer les différences des personnes autistes.

Il faut éviter aussi d’élargir la catégorie « d’autisme » à des gens qui ne le sont pas franchement :

On peut être hypersensible, avec des troubles sensoriels, sans être autiste.

On peut être un passionné d’informatique et de jeux vidéo sans être autiste.

On peut manquer d’intelligence sociale sans être autiste.

On peut avoir une anxiété profonde et permanente sans être autiste.

On peut avoir un répertoire d’émotions limité sans être autiste.

On peut être un mathématicien enfermé dans sa tour d’ivoire sans être autiste.

On peut avoir du mal à décrypter les émotions des visages sans être autiste.

Etc, etc.

L’autisme, le vrai autisme, même quand on est très intelligent, c’est un véritable handicap, au jour le jour, au moins pendant l’enfance :

« Imaginez que vous ne sachiez pas skier et que vous vous retrouviez au sommet d’une des pistes noires les plus difficiles au monde. Elle est étroite, verglacée, avec d’énormes bosses et un dénivelé important.

Comme si cela ne suffisait pas, vous ne pouvez pas vraiment vous fier à votre équilibre et vous n’êtes pas dans une situation très confortable : vous avez du mal à vous tenir debout sur vos skis ; vos chaussures et vos bâtons de ski vous gênent ; votre combinaison volumineuse n’est pas adaptée à votre morphologie ; le soleil vous aveugle, tout comme les reflets éblouissants de la neige.

Vous êtes soudain pris de panique car vous venez de réaliser que jamais vous ne parviendriez à dévaler cette pente enneigée sans vous blesser ; la vraie question est de savoir quelles sont vos chances de survie. Mais vous ne pouvez pas rester là indéfiniment – vous savez pertinemment qu’il va falloir vous élancer à un moment ou à un autre.

C’est à cela que ressemble l’interaction quotidienne pour certains enfants avec autisme. Panique et absence de compétences permettant de gérer les interactions.

Si l’on ajoute à cela le langage et la communication, l’expérience s’avère encore plus terrifiante, car ils manquent souvent de cohérence. Les gens se plaisent à utiliser le langage pour exprimer leur personnalité. La communication n’a rien de littéral car elle englobe le ton, le changement d’accent ou d’intonation dans la voix et le langage du corps. » (Temple Grandin)

L’autisme est un handicap sérieux, et doit être traité comme tel.

Et si, comme j’en suis convaincu, des toxines chimiques de notre environnement (pesticides, aluminium, médicaments, pollution, etc.) sont en partie responsables des connexions neuronales atypiques, ce devrait être une priorité absolue que de les étudier…

… et de les éliminer de l’environnement des femmes enceintes et des nourrissons !

Bonne santé,

Xavier Bazin