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Cher(e) ami(e) de la Santé,
Le nombre d’enfants diagnostiqués « autistes » a explosé depuis les années 1970.
C’est un phénomène inouï, inédit… et dont on ne parle pas assez.
Dans ma dernière lettre, je vous ai parlé chiffres : j’ai passé en revue les causes probables de cette explosion d’autisme (les toxines chimiques notamment).
Aujourd’hui, je voudrais vous parler humain.
Savez-vous ce que l’on ressent quand on est dans la peau d’un enfant ou adulte autiste ?
Savez-vous à quoi cela ressemble – par exemple – d’être dans les chaussures de Greta Thunberg, cette adolescente diagnostiquée autiste de haut niveau (ou « Asperger ») ?
Vous allez voir, c’est passionnant.
Peut-être même vous retrouverez-vous vous-même dans certains traits de leur personnalité – beaucoup de gens « normaux » ont des traits autistiques légers !
Alors allons-y, faisons ensemble une plongée dans le cerveau étonnant de ceux qui ont un « trouble du spectre autistique » (TSA).
Et cela commence par une caractéristique bien connue de l’autisme : la « maladresse » dans les relations sociales.
L’enfer, c’est les autres ?
Les personnes autistes sont généralement pleines de bonnes intentions vis-à-vis des autres.
Mais elles ont beaucoup de mal à savoir comment se comporter avec autrui.
Car les relations humaines sont fondées sur des centaines de règles implicites, que les personnes « normales » comprennent intuitivement, sans y réfléchir.
Mais pour les personnes autistes, au contraire, il n’y a rien d’intuitif dans les relations sociales !
Résultat : les relations sociales peuvent être un véritable « enfer ».
Temple Grandin, une spécialiste de l’autisme (et elle-même autiste de haut niveau), compare les relations sociales du quotidien au fait d’être parachuté dans un colloque au Japon :
« À cette conférence, vous ne connaissez que quelques-unes des règles sociales spécifiques à la culture du pays ; vous avez bien conscience que vous ne maîtrisez pas bien la langue et il vous faut sans cesse faire attention à ce que vous dites, afin de ne blesser personne et de ne pas vous ridiculiser.
Vous désirez fortement vous intégrer au groupe, interagir, mais le simple fait d’être présenté à quelqu’un vous perturbe. Le sentiment d’anxiété ne vous quitte pas.
À présent, prenez ce sentiment et multipliez-le par plus de 100 interactions par jour, fois 24 heures par jour, fois 7 jours par semaine, fois 52 semaines par an, et cela, année après année.
C’est à cela que ressemble la vie d’un individu qui éprouve des difficultés dans le domaine de l’interaction sociale : même les interactions les plus simples peuvent nécessiter un effort considérable de notre part pour faire croire aux autres qu’on est à l’aise. »
Ce n’est pas un hasard si les personnes autistes aiment ce qui est clair, rigoureux, ordonné… comme l’informatique, les maquettes d’avion… ou les horaires de train.
Le fonctionnement des ordinateurs ou des machines est prévisible, voire mathématique.
Au contraire, pour les personnes autistes, la psychologie humaine peut apparaître comme une jungle, chaotique et irrationnelle.
Ainsi, Temple Grandin a beau avoir un QI très élevé, il lui a fallu des années avant de comprendre ce qui paraît aux autres une « évidence » :
« J’ai appris que sur le lieu de travail, l’une des règles tacites capitales est que ça ne se fait pas de dire aux autres qu’ils sont stupides, même s’ils le sont vraiment, à commencer par votre patron ».
Ses problèmes de compréhension sociale vont loin. Même le choix des vêtements de tous les jours lui a causé du souci :
« Je ne savais pas comment les autres s’habillaient et pourquoi ils s’habillaient ainsi. Je ne comprenais pas le concept selon lequel de nombreux vêtements qui étaient appropriés dans une situation particulière ne l’étaient pas dans un autre contexte ».
D’où les maladresses, gaffes et autres comportements « gênants » qui peuvent arriver à certaines personnes autistes en société.
Ils n’ont pas accès à ce qui se passe dans VOTRE cerveau
Le problème central est que les personnes autistes ont énormément de mal à se mettre dans la peau des personnes « normales ».
Ici aussi, ce qui nous paraît évident ne l’est pas pour eux.
Prenez cet exemple frappant, donné par Sean Barron, diagnostiqué autiste très jeune, puis devenu journaliste et écrivain.
L’histoire se passe quand Sean a une vingtaine d’années. Une de ses amies, Rebecca, lui fait une grande confidence : elle est enceinte mais elle ne l’a pas encore dit à son petit ami (elle n’est pas sûre qu’il soit prêt à devenir père).
Sean est touché de cette marque de confiance de la part de Rebecca. Mais quelques jours après, il va faire un bowling avec le petit ami en question.
Et là, Sean se dit que « ce ne serait pas une mauvaise idée de lui annoncer la nouvelle ».
Ce qu’il fait… et évidemment, Rebecca est furieuse contre lui !
Je dis « évidemment », mais cela n’a rien d’évident pour Sean, qui explique :
« J’avoue que je ne m’attendais pas à ce que Rebecca ressente une telle colère envers moi. Je ne comprenais pas sa réaction. Je ne voulais faire de mal à personne. Et puis, elle ne m’avait pas demandé explicitement de ne pas lui dire ! »
Les personnes autistes ont du mal à imaginer les opinions et émotions des autres.
Dans l’histoire de Sean et son amie enceinte, on sait intuitivement comment on se sentirait si on était dans les chaussures de Rebecca… et garder le secret paraît évident !
Mais ce n’est pas forcément le cas pour les personnes autistes.
Cette difficulté profonde à se mettre « dans les chaussures » de l’autre a énormément de conséquences dans la vie de tous les jours :
- Les personnes autistes ont beaucoup de mal à décrypter les expressions du visage : « difficile de savoir si un sourire est un témoignage sincère d’amitié ou un masque social dissimulant de vrais sentiments, de réelles intentions».
- Elles ont tendance, surtout pendant l’enfance, à être très naïves sur les réactions humaines : « si elle a l’air heureuse, elle l’est… et si elle dit être heureuse, c’est qu’elle l’est aussi» (petite parenthèse : en tant qu’homme non autiste, j’ai parfois du mal à comprendre la psychologie de ma chère et tendre, mais quand elle me dit d’un ton irrité « non, non, tout va bien », je sais que je n’ai pas intérêt à la croire sur parole !) ;
- Logiquement, les personnes autistes ont aussi tendance à être trop honnêtes… elles ne se rendent pas toujours compte qu’il est parfois préférable de se taire plutôt que de dire la vérité… comme dire à sa collègue qu’on trouve sa nouvelle robe affreuse ;
- Les personnes autistes peuvent aussi se lancer dans de longues explications sur un sujet qui les passionne…. sans se rendre compte que cela ennuie profondément la personne en face (ils ont du mal à décrypter les signaux polis mais fermes qu’on a tendance à envoyer dans ces cas-là).
D’ailleurs, même quand ils réalisent qu’ils sont en train d’ennuyer leur interlocuteur, ils peuvent commettre une erreur supplémentaire de psychologie, comme l’explique Sean :
« Je sentais bien que j’ennuyais mon amie, mais je croyais fermement que plus je parlerais de ma passion, plus elle verrait les choses différemment et finirait par s’y intéresser ».
Au total, j’espère que vous vous rendez compte de la difficulté inouïe que tout cela représente pour les personnes autistes !
Aucune « règle sociale » n’est évidente, aucun comportement humain n’est intuitif.
Cela veut dire qu’il faut tout apprendre, et tout analyser en permanence !
« Chaque fois que je parlais avec quelqu’un, je ne manquais pas, suite à cela, de repasser la conversation dans ma tête, encore et encore », explique Sean, quand il avait 20 ans.
C’est une charge mentale inouïe, épuisante !
Et comme si cela ne suffisait pas, cette charge s’ajoute généralement à de sérieux problèmes d’hypersensibilité sensorielle.
Mais avant d’en parler, il me faut aborder une autre caractéristique essentielle de l’autisme : la « pensée rigide ».
Le monde en noir et blanc, pas dans des nuances de gris
La pensée des personnes autistes est souvent binaire, sans nuance.
Très jeunes, par exemple, ils ont du mal à comprendre pourquoi les règles qui s’appliquent à la maison ne sont pas exactement les mêmes que celles qui s’appliquent à l’école.
Prenez ce récit très parlant d’une éducatrice, mère d’un enfant Asperger, qui a consacré sa vie à aider des parents et enfants autistes :
« Cette mère de famille a essayé à maintes reprises de faire comprendre à son fils autiste qu’il ne fallait pas salir la maison en utilisant la règle suivante : ‘essuie-toi les pieds sur le paillasson avant d’entrer’. Et malgré cela, jour après jour, il entrait d’un pas lourd dans la maison, laissant systématiquement des traces de boue sur son passage. Elle avait beau demander constamment à son fils de faire attention, prendre des mesures de plus en plus strictes et mettre son fils au coin, rien n’y faisait.
Jusqu’au jour où elle a vu son fils à la porte, un jour de pluie. Elle l’a regardé alors qu’il se baissait pour essuyer, avec un empressement particulier et une grande rigueur, le dessus de chacune de ses chaussures avant d’entrer dans la maison. Il avait bien suivi les directives, mais les avait interprétées à sa manière ! À partir du moment où elle lui a expliqué qu’elle voulait qu’il essuie la saleté en–dessous de ses chaussures, le problème a été réglé ! »1
Chez les enfants autistes, c’est souvent tout ou rien, noir ou blanc.
Mais la vie n’est jamais comme cela.
Il n’existe aucune règle absolue… même pas l’honnêteté ! Ne dites surtout pas à un enfant autiste de dire toujours la vérité, il risque d’être puni à l’école pour avoir dit ses quatre vérités à la maîtresse !
Dans de nombreux cas, il est acceptable de transgresser des règles, comme dépasser une limite de vitesse pour transporter un blessé à l’hôpital.
Mais rien de tout cela n’est évident ou intuitif pour les personnes autistes.
Comme le dit Temple : « le fait que les jeunes de mon âge semblent connaître les règles auxquelles ils pouvaient déroger et celles qu’ils ne devaient en aucun cas transgresser me rendait perplexe. Ils étaient naturellement pourvus de cette pensée flexible qui me faisait si cruellement défaut ».
Cette pensée « rigide » est liée à une autre caractéristique de l’autisme : l’obsession du détail.
Les personnes autistes ont du mal à distinguer ce qui est important de ce qui ne l’est pas :
« Leur univers tout entier est fait de détails – des milliers de bribes d’informations qui ne sont pas nécessairement reliées les unes aux autres, du moins au début – et qui revêtent toutes la même importance ».
Par exemple, la plupart des enfants savent intuitivement ce qu’est un chien ou un chat. Mais ce n’est pas forcément le cas des personnes autistes, comme Temple :
« Quand j’étais petite, je distinguais les chiens des chats grâce à leur taille, jusqu’au jour où l’un de nos voisins a fait l’acquisition d’un chien de petite taille. J’ai donc cherché une autre caractéristique physique propre aux chiens qui n’existait pas chez les chats. »
Évidemment, cette incapacité à généraliser et à établir des connexions intuitives pour classer le monde en catégories rend la vie infiniment plus difficile :
« Imaginez ce à quoi pourrait ressembler votre vie si, dès le plus jeune âge, pour chaque expérience, chaque interaction de base – que ce soit avec les membres de votre famille, à l’épicerie, avec le chien dans le jardin – tous les détails étaient stockés dans votre cerveau sous forme de bribes d’informations bien distinctes, sans que vous ayez la moindre idée de ce qui les relie les unes aux autres.
Pas de concept, pas de catégories, pas de généralisation, juste des détails. Vous vous retrouveriez vite submergé et le monde serait invivable ! Vous trouveriez tout à fait normal d’avoir besoin de tout couper, de vous déconnecter et de vous réfugier dans le silence le plus total afin de fuir cette masse de détails sans rapport les uns avec les autres qui bombardent littéralement vos sens. »
D’où l’anxiété profonde et fréquente chez les autistes…
D’où, aussi, les accès de colère… souvent aggravés par l’hypersensibilité sensorielle :
Ajoutez à cela une intolérance à certains sons, lumières, textures…
La plupart des personnes autistes souffrent de troubles sensoriels aigus.
Très souvent, le problème principal est le bruit, mais cela peut aussi être la lumière :
« Au bureau, certaines personnes autistes voient les néons clignoter comme sur la piste de danse d’une discothèque et, pour ce qui est du bruit qu’ils produisent, c’est un peu comme si la roulette du dentiste touchait un nerf ».
Il arrive aussi que des personnes autistes ne supportent pas qu’on leur touche la tête. D’autres ne peuvent pas mettre certains vêtements, car la texture sur leur peau leur est insupportable.
Au total, beaucoup de personnes autistes sont rapidement dépassées » par les stimulations sensorielles leur environnement.
« C’était bien plus simple pour moi de fixer mon attention sur une seule et unique fibre du tapis, parce que je me sentais moins submergé par mon environnement », explique Sean Barron.
Pensez aux moments où vous avez mal à la tête : avez-vous envie de vous ouvrir aux autres ? Ou bien avez-vous plutôt envie de vous recroqueviller sur vous-même, sans parler à personne ?
Eh bien pour les personnes autistes, cette forme de mal-être peut être permanente… et c’est un énorme obstacle à leur intégration !
Voilà pourquoi, il est capital d’agir en priorité sur ces problèmes sensoriels pour favoriser l’apprentissage et les progrès des enfants autistes.
Et la bonne nouvelle, c’est que des approches naturelles ont d’excellents résultats là-dessus (alimentation anti-inflammatoire sans lait, sans gluten, avec probiotiques, oméga-3, etc. – je vous en ai parlé dans une lettre précédente).
Certes, on ne peut probablement pas « guérir » l’autisme, au sens où les enfants ou adultes pourraient récupérer une intuition sociale « normale » et une pensée naturellement flexible.
Une partie de leur cerveau a probablement été configurée de manière à peu près définitive à la naissance ou en bas-âge : « Les caractéristiques de l’autisme se manifestent lorsque les connexions neuronales entre les différentes parties du cerveau ne se mettent pas en place » (Temple Grandin).
Mais il est certain qu’avec beaucoup d’efforts, beaucoup d’enfants autistes sont capables d’apprendre les règles de la vie en société et d’acquérir une pensée moins rigide !
La condition, bien sûr, c’est qu’ils ne soient pas empoisonnés en permanence par leurs troubles sensoriels !
Et comme ils ont énormément d’efforts à fournir, il faut aussi veiller à préserver leur estime de soi et leur motivation à progresser.
Quand on a ce genre de handicap, il est facile de se décourager en pensant : « Je me sens nul, défectueux » ou « je n’y arriverai jamais ».
Voilà pourquoi il est également impératif de travailler sur les émotions.
Et ça, nous le verrons la semaine prochaine.
Bonne santé,
Xavier Bazin
